Las cajas de enfermedad y las mutuas sanitarias sin ánimo de lucro apoyan un mejor uso de los datos y, por lo tanto, acogen con satisfacción la propuesta sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios. AIM está de acuerdo con el enorme potencial que tiene un uso flexible de los datos sanitarios para centrarse en el paciente y mejorar la calidad y los resultados de la asistencia sanitaria. Una cooperación más estrecha en el uso de los datos sanitarios tendrá como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a la asistencia sanitaria y permitirá predecir más fácilmente los costes de los tratamientos (el importe a pagar y la parte reembolsada por el sistema sanitario). Proponemos las siguientes recomendaciones:

• Respetar las estructuras nacionales de datos ya existentes
• Será necesario el apoyo financiero de Europa
• Es necesario reforzar la influencia de los Estados miembros para la implantación de la EHDS
• La salud digital/alfabetización en datos es necesaria para evitar el aumento de la brecha de la desigualdad
• La ciberseguridad es indispensable
• La prevención debe ser un objetivo principal del Espacio Europeo de Datos Sanitarios para lograr una buena salud
• Poner en marcha un proceso de certificación eficiente y unificado para el uso secundario de los datos sanitarios
• Un periodo de aplicación de 5 años (a condición de que todos los detalles técnicos se decidan en un plazo de 24 meses tras la entrada en vigor.
• Garantizar la calidad de los datos de los historiales médicos europeos
• La autocertificación de los proveedores de software para sistemas de HCE y aplicaciones de bienestar no es suficiente
• Los datos sanitarios generados por aplicaciones de bienestar y otras aplicaciones digitales no deben formar parte del uso secundario de datos sanitarios
• Debe aclararse la finalidad prevista de utilizar los datos sanitarios para la salud pública y la seguridad social
• El uso secundario prohibido de los datos sanitarios debe describirse con precisión para “evitar la compra”
• Los datos sanitarios utilizados para la investigación y la innovación deben ser plenamente divulgados y transparentes.
• El intercambio directo entre el solicitante y el único titular de los datos debe ser voluntario

Lea nuestro documento de posición: AIM position on the European Health Data Space_final