Les caisses d’assurance maladie et les mutuelles de santé à but non lucratif soutiennent une meilleure utilisation des données et accueillent donc favorablement la proposition relative à l’Espace européen des données de santé. L’AIM est d’accord avec l’énorme potentiel qu’une utilisation flexible des données de santé a pour centrer les soins autour du patient et améliorer la qualité et les résultats des soins de santé. Une coopération plus étroite dans l’utilisation des données de santé doit viser à améliorer l’accès des patients aux soins de santé et permettre de prévoir plus facilement les coûts des traitements (le montant à payer et la part remboursée par le système de santé). Nous proposons les recommandations suivantes :

• Respecter les structures nationales de données déjà en place
• Un soutien financier de l’Europe sera nécessaire
• L’influence des États membres pour la mise en œuvre de l’EHDS doit être renforcée.
• Les connaissances en matière de santé numérique et de données sont nécessaires pour éviter de creuser le fossé des inégalités.
• La cybersécurité est indispensable
• La prévention devrait être l’un des principaux objectifs de l’espace européen des données de santé afin de parvenir à une bonne santé.
• Mettre en place un processus de certification efficace et unifié pour l’utilisation secondaire des données de santé.
• Une période de mise en œuvre de 5 ans (à condition que tous les détails techniques soient décidés dans les 24 mois suivant l’entrée en vigueur).
• Garantir la qualité des données dans les dossiers médicaux européens
• L’autocertification des fournisseurs de logiciels pour les systèmes de DSE et les applications de bien-être n’est pas suffisante
• Les données de santé générées par les applications de bien-être et autres applications numériques ne devraient pas faire partie de l’utilisation secondaire des données de santé.
• La finalité de l’utilisation des données de santé pour la santé publique et la sécurité sociale doit être clarifiée.
• L’utilisation secondaire interdite des données de santé doit être décrite avec précision afin d’éviter le “shopping”.
• Les données relatives à la santé utilisées à des fins de recherche et d’innovation doivent être entièrement divulguées et transparentes.
• L’échange direct entre le demandeur et le détenteur des données doit être volontaire.

Lisez notre prise de position: AIM position on the European Health Data Space_final