Déclaration commune sur l’espace européen des données de santé

21.03.2023

L’AIM a cosigné avec d’autres organisations à but non lucratif représentant les patients, les professionnels de la santé, les pharmaciens d’hôpitaux, les payeurs et les établissements de santé une lettre visant à garantir une approche plus cohérente, équitable et centrée sur la société de l’Espace européen des données de santé (EHDS).

Dans cette lettre, les organisations signataires indiquent clairement qu’elles sont convaincues qu’en matière de soins de santé, de recherche et de sensibilités liées aux données de santé, l’intérêt de la société doit prévaloir sur celui du marché. Afin de garantir que les besoins du public soient prioritaires par rapport au profit, les organisations soussignées demandent instamment de

1) Rejeter les dispositions renforçant les droits de propriété intellectuelle et les secrets commerciaux

2) d’inclure des dispositions sur le retour public sur l’investissement dans les données

3) d’intégrer un plus grand nombre de représentants de la société civile dans la gouvernance de l’EHDS

4) de prévoir un délai suffisant pour l’élaboration et la mise en œuvre de l’EHDS.

La déclaration conjointe signée sur le projet de proposition d’espace européen des données de santé est disponible ici (en anglais) :  NGO_JointStatement_EHDS